Matt era un hombre de 23 años de edad, vibrante, artístico, amante de la diversión, compositor de música, jugador de fútbol que, sin saberlo, tenía un trastorno del sistema inmune que le hacía incapaz de luchar contra el virus Epstein-Barr (EBV) . El EBV es un virus común al que se ha expuesto el 95% de los adultos. La mayoría de los niños que están expuestos a EBV desarrollan síntomas similares a un resfriado, mientras que la exposición en adolescentes y adultos jóvenes puede convertirse en mononucleosis o “mono”. Debido a su desorden del sistema inmune - y el hecho de que no hay vacuna para EBV - cuando Matt fue expuesto a EBV en sus 20 años, primero desarrolló un muy mal caso de mono y luego un caso muy raro de EBV inducida Linfocitosis hemofagocítica, O EBV-HLH para abreviar. Sólo un individuo en un millón de personas son diagnosticadas con EBV-HLH cada año. Aunque Matt verdaderamente era uno entre los millones para nosotros, en 2008, fue uno de los millones que desarrolló EBV-HLH.

Tratar de encontrar una descripción sencilla en inglés de EBV-HLH es difícil. No somos médicos, así que la mayoría de las explicaciones son difíciles de entender, a pesar de que lo vivimos con Matt. La mejor que hemos encontrado es del Hospital de Niños de Cincinnati, que es un líder en el tratamiento de HLH para niños:

La linfohistiocitosis hemofagocítica (HLH) es un trastorno inmune poco frecuente y potencialmente mortal, que implica una inflamación grave e incontrolada en el cuerpo. En los pacientes con HLH, el sistema inmunológico no funciona como debería. Esto se debe al crecimiento rápido e incontrolado de las células de defensa del cuerpo llamadas linfocitos y macrófagos. Normalmente, estas células mantienen nuestros cuerpos bien destruyendo células infectadas o dañadas. Sin embargo, en los pacientes con HLH, estas células no sólo destruyen las células dañadas, sino que no “se apagan” como deberían y continúan destruyendo otras células como glóbulos rojos, plaquetas y neutrófilos dentro del cuerpo. Los macrófagos y los linfocitos también pueden acumularse en órganos incluyendo la piel, el bazo y el hígado. Esto causa fiebres y puede dañar el hígado y el bazo.   
(Extraído de Su Guía de HLH, Linfocitosis Hemofagocítica, Cincinnati Children’s, Centro de Excelencia HLH).

EBV-HLH es una enfermedad rara. Muchos proveedores de atención médica, incluso hoy en día, no están familiarizados con ella. Por lo tanto, no es sorprendente que a principios de 2008 los médicos de Matt estaban confundidos por sus síntomas. No podían averiguar qué estaba causando sus fiebres, el bazo agrandado y los recuentos bajos de células sanguíneas. No fue hasta que fue trasladado al Hospital Universitario de la USC, y después de que entró en el arresto respiratorio, que uno de los médicos de la UCI, que terminó de presentar una charla sobre la enfermedad, hizo el diagnóstico y comenzó el tratamiento De Matt. Aun así, el EBV-HLH de Matt creció y disminuyó; Él se mejoraba durante el tratamiento, pero recaía una vez que se completaba. Con el tiempo, mientras luchaba contra EBV-HLH, Matt también contrajo linfoma de células T NK no Hodgkin, una forma de cáncer de sangre. Así, además de tratamientos para EBV-HLH, también se inició tratamientos para su cáncer. A lo largo de todo esto, Matt mantuvo sus emociones al escuchar su música favorita, ya través de visitas de familiares, amigos y músicos de The 88, The Dandy Warhols y Jack’s Mannequin. Matt finalmente completó nueve rondas de quimioterapia y un trasplante de médula ósea en la Ciudad de la Esperanza a finales de 2008. Inicialmente, parecía que el trasplante de médula ósea fue exitoso, pero a mediados de 2009 el linfoma Matt EBV-HLH y NK T -Cell regresó. Esta vez, sin embargo, el cáncer había viajado a su cerebro, requiriendo varias rondas de radiación. Para eso, el pobre cuerpo de Matt -aunque no su espíritu- estaba severamente debilitado. Simplemente ya no soportaba el ataque de EBV-HLH y linfoma. El 3 de octubre de 2009, rodeado de toda su familia, Matt falleció. Le echamos de menos.

“B+ositivo”

- Matt Cwiertny

Matthew Aaron Cwiertny

Nacimiento: 14 de Febrero

Apodos: Zwitnee, Matty, C-Dub

Escuelas Asistidas: St. Bonaventure, Escuela Mater Dei, UC Santa Barbara, UC Irvine

Mayor: Estudio de Arte   Menor: Historia del Arte Artistas

Musicales Favoritos: Jack’s Mannequin, Los 88, Beck, Moby, Keane, Los Dandy Warhols, Coldplay, Jack Johnson, The Bravery, Avril Lavigne y demasiados más para mencionar. 

Equipos Deportivos Favoritos: AS Roma, LA Galaxy, Anaheim Angels 

Restaurantes Favoritos/Comida: The Hat (Pastrami), John’s Philly Grille (Cheesesteaks), BJ’s (Pizookies), CPK (BBQ Chicken Pizza) 

Cita Favorita: “Cuando eres joven, pasas todo tu tiempo deseando que fueras mayor. Cuando eres viejo, pasas todo tu tiempo deseando que fueras joven. “- Señora Pankenier

Fotografías de Matt

Cualquiera que conocía a Matt sabía que era una persona muy creativa. En sus últimos años, la creatividad de Matt encontró una salida perfecta en la fotografía fija. Dondequiera que fuera, era casi seguro que tendría su cámara con él. Aquí hay una pequeña muestra de las fotos que Matt tomó en sus viajes.

Matt, música & momentos especiales.  

Si estaba en la primera fila, o un balcón alto en los asientos baratos, simplemente no le importaba. Matt prosperaba con música en vivo. En algunas ocasiones especiales, Matt realmente tuvo la oportunidad de conocer y pasar el rato con algunos de los muchos artistas increíbles que escuchaba todos los días. Aquí están algunas fotos de esos momentos muy especiales, incluyendo algunas tomas que Matt había tomado en algunos de los innumerables conciertos a los que asistió.